“EVLAT İŞİN İÇİNE GİRİNCE AKAN SULAR DURUR”
Von Hippel-Lindau (VHL) genetik hastalığı bulunan Selahattin Berkay Can için düzenlenen yardım gecesi geçtiğimiz gün yapıldı.
Yardımlaşma Komitesinin ve Bozüyük Kent Konseyi Kadın Meclisinin desteğiyle hazırlanan geceye katılım oldukça yoğundu.
Berkay Can’ın annesi Şule Can gazetemize yaptığı açıklamada, Berkay’ın 2016 yılında üniversiteye başladığı yıl rahatsızlandığını söyleyerek, ”Uçak, gövde, motor bakım ve onarım bölümünü kazandığında oğlumuzu sevinçle ve gururla uğurladık. Daha hazırlık sınıfındayken şiddetli baş ağrıları, mide bulantısı, kollarda kas kaybı, ağrılar ve gözlere vuran, şiddetli ağrıları başlamıştı. Yavrum yanıma gel dediğim zaman bana sınavlarım bitsin ondan sonra diyordu. Sürekli böyle söylüyordu. Sonrasında sınavları bitti. O tarihi hiç unutmuyorum. 14 Kasım 2016 Pazartesi günü geldi, ikamet ettiğimiz Bilecik’in Bozüyük ilçesinde devlet hastanesine götürdük. Beni götürmediler,sen evde kal diyerek. Muayene ettirip geleceğiz dediler. Eşimle oğlum birlikte gitti. Sonra film çekilmiş, filmde bir kitle görülmüş, beyninde tümör. Sonrasında tomografi çekilmiş. Zaten ertesi gün kesin bir teşhis konuldu. Beyinciğinde üç buçuğa beş buçuk santimlik çapında bir tümör varmış.
”YAVRUMUN SIKINTILARININ HEPSİ TÜMÖRDEN KAYNAKLIYMIŞ”
Yani yavrumun bütün sıkıntılarının hepsinin sebebi tümörden kaynaklıymış. Ben ilk duyduğumda Rabb’ime şükrettim Dedim ki en azından yavrumun şifasını arayacağız. Bunun üzerine ertesi gün tetkikler devam etti. Bilecik’teki işte MR çekiminden sonra CD’leri alarak hemen doktor arayışına girdik. O gece ne ben ne de babası Berkay’a bunu söyleyemedik. Sabah poliklinikteki beyin doktorumuz söyledi. Berkay ilk duyduğumda sevindiç Çünkü o üniversiteye hazırlandığı dönemde öğretmenler hep dikkat dağınıklığı var diyorlardı. Bir gün tam puan yapan çocuk ertesi gün kaydırma yapıyordu. Bundan kaynaklı da için için kendisine kızıyormuş aslında. Sonrasında dedi ki ben geri zekalı değilmişim, baba duydun mu dedi. Ben bu cümleyi ömrüm boyunca unutmayacağım.
”Dünyada sekiz ailede Türkiye’de ise bir tek benim eşimin ailesinde var diye bildiğim bir hastalık türü”
Doktorumuzu bulduk İstanbul’da. Profesör CD’leri inceleyince hemen gelsinler demiş. Zaten poliklinikteki doktorumuz da iki saat bile geç olabilir demişti. Çünkü kitle bayağı büyükmüş. İstanbul’a gitmek için hazırlanırken ben akşam oğlumun getirdiği çantasını ancak fark ettim, üzüntüden. Yedek pijama takımını getirmiş, yedek terliklerini getirmiş, yedek iç çamaşırlarını getirmiş ve hepsini temiz olarak görünce orada bir sinir krizi geçirmişim. Dedim ki yavrum sen ameliyat çantanı hazırlayıp da mı geldin diye. Tabii ki benim bu krizime komşularım gelmiş, bana o an müdahale etmişler. Ben o anı hatırlamıyorum. Derken o gece çıktık zaten yola. On altısında doktorun muayenehanesindeydik İstanbul’da. Doktorumuz muayeneden sonra ameliyatın kesin olduğunu söyledi. Süreci anlattı bize. Sonrasında ben hocamla yalnız konuşmak istedim, tümörün cinsi hakkında bana bilgi verir misiniz diye bir soru yönelttim. Şaşırdı doktor. Belki bilmiyorsunuzdur diye ben bir açıklama yapmadım ama neden sordunuz diye sordu. Ben de dedim ki benim eşimin ailesinde genetik Von Hippel-Lindau sendromu. Yani VHL sendromu olduğunu söyledim. Dünyada sekiz ailede Türkiye’de ise bir tek benim eşimin ailesinde var diye bildiğim bir hastalık türüydü. Eşiniz geçmişinde böyle bir hikaye olduğundan bana bahsetmedi dedi. O an doktorun ellerine yapıştım ve yalvardığımı hatırlıyorum. Hocam eğer tümör yayılmışsa etrafını kesip alın. Kemiğe sıçramışsa kemiğini kazı. Ama yeter ki yavrumu kurtarın diye yalvardığımı hatırlıyorum.”
Eşim ameliyata siz karar verin dedi. Bu doktor mu? Acaba doğru doktor mu diye ben o anda bir ikilem yaşadım. Tabii ki oğlum bu esnada elinde bir poşet istifra ediyor. Direkt dönerek dedi ki anne bu başımın ağrısı ve kusmalarım geçecek mi diye bir soru yöneltti. Ben de geçeceğimi söyleyince o zaman karnım aç şimdi yapalım dedi, sonrasında karar verilmiş oldu işte. Önce Allah’a sonra doktorumuza güvendik artık. Bu arada ailede böyle bir genetik hastalık olduğunu söyleyince doktorumuz tam vücuttaki bütün organların MR’ını istedi. Oğlum MR’a girdi, tabii ki sabahta ameliyata girdi.
“AMELİYAT SEKİZ SAAT AMA BANA BİR ÖMÜR GİBİ GELDİ”
Ameliyat bir türlü bitmek bilmedi, bir değil, üç değil, beş değil, altı değil, sekiz saat ama bana bir ömür gibi gelmişti. Sonrasında yoğun bakım süreci başladı. Oğlum, odaya servise alındığında Doktorumuzla konuştum. Bana Berkay’ın aslında en son beynini attığını, aslında beynin haricinde iki böbreğinde pankreasta ve omuriliğinde de tümörlerin olduğunu söyledi ve oğlum o zaman daha on dokuz yaşındaydı, daha yeni girmişti. Sonra peş peşe tümörleri ameliyat etmeye başladılar böbrek doktorunu araştırdık, omurilik için araştırdık, pankreas için ayrı doktor. Toplamda on üç yani tam şey söylemeyeyim, ondan fazla diyelim, ondan fazla ameliyat geçirdi. Okulunu dondurmak zorunda kaldık o yıl.
“…ÇÜNKÜ BERKAY’IN HAYALİ VARDI”
Ben eğitimime devam etmek istiyorum dedi çünkü Berkay’ın hayali vardı. Hep pilot olmak istiyordu fakat istediği gibi olmadı,boyu çok uzun olduğu için. Uçakla alakalı bir bölüm tercih etti ve uçak gövde motoru tercih etti. İstediği bir bölümdü ve bunu bitireceğim diye kendi kendine söz verdi. Daha sonra doktorlarımız tümörleri temizliyor, tümörler yeniliyor. Bu 2021 yılına kadar devam etti.
“BİZ SMA HASTALARI KADAR SESİMİZİ DUYURAMADIK”
Tabii ki bu süreçte ben her gece Allah’a yalvararak oğlumun şifalanması için dua ediyorum. Bir yandan da geceli gündüzlü Araştırma yapıyordum. İşin içine girince anladım ki Türkiye’de azımsanmayacak kadar çok fazla sendromu hastası var. Çok fazla aile var. Yurt dışındaki hastalara ulaşmak için mail yoluyla onların sayfalarını takibe aldım. Mail yollarıyla ulaşmaya çalıştım. Tabii bu arada yabancı dilim olmadığı için de çok zorlandım, Türkiye’deki hastalara ulaştım. Onlarla bir WhatsApp grubu kurduk. Ciddi anlamda fazla hasta var ama bizim SMA hastaları kadar sesimizi duyuramayıp patinaj yaptığımızı düşünüyorum.
Bu hastalığı devlet hastanelerinde bilen doktor yok denecek kadar az devlet hastanesine gittiğimiz zaman doktorlarımızın bize söylediği şey şu; “Evet bu hastalık var fakat biz hiçbir vakayla karşılaşmadık. Sadece Kitaplarda okuduk.”
“MAALESEF SAĞLIK BAKANLIĞI LİSTESİNDE BU İLAÇ YOK”
Bir bilgimiz var ama vaka olarak karşılaşmadık dedikleri an biz tıkanıp kalıyorduk. O nedenle özel hastanelerdeki doktorları bularak biz tedavimizi gerçekleştirdik. Tabii ki bu da bir külfet gerekiyor. Sonrasında 2023 yılında üç faz aşaması gerçekleşmiş. FDA (ABD Gıda ve İlaç İdaresi) tarafından onaylanmış, piyasaya sürülmüş, kırk miligramlık ilaç bulundu. Doktorlarımıza bunu sorduğumuz zaman kullanmamız gerekiyor mu? Yani kullanabilir miyiz diye bir soru yönelttiğimizde evet ama bekleyelim çünkü Berkay’ın önce tümörlerden kurtulması gerekiyor, vücudunun dediler.
Bundan kaynaklı da bekledik. Ta ki 2023 yılına kadar. En son şubat ayında oğlum omurilik tümöründen ameliyat oldu. Aslında oğlumun en kolay ameliyatı beyin ameliyatıymış. Çok zorlu süreçlerden geçtik. Sonrasında doktorumuza sorduk, artık başlayabilir miyiz? Doktorumuz, evet Berkay’ın şu anda vücuttaki tümörleri küçük ondan kaynaklı sinirlere baskı yapan büyük tümörleri yok. O nedenle artık bu ilacı kullanabilirsiniz, vücut rahatladı diyerekten bu ilacı bize önerdiler. Biz hemen duyar duymaz gerekli işlemleri başlatmak için Sağlık Bakanlığı’na başvuruda bulunduk. Maalesef Sağlık Bakanlığı listesinde bu ilaç olmadığından kaynaklı karşılanamadığını öğrendik.
“EVLAT İŞİN İÇİNE GİRİNCE AKAN SULAR DURUR”
“Biz de kendi paramızla bunu geciktirmek için valiliğin kapısını çaldık ve böylelikle yardım toplama kampanyasını başlattık. Tabii ki bu bizim için çok zor bir karardı. İnanın o kadar zor bir karardı ki. Çünkü eşim askeri personel ve kendimize göre bir çevremiz, kendimize göre bir duruşumuz vardı o nedenle çok zorlandık ama evlat işin içine girince gerçekten akan sular durur derler ya biz o sürecin içinde kendimizi bulduk. Evet, bu benim kararımdı, ben çok istedim. Ondan dolayı da şimdi sevenlerim, dostlarım yani gerçek dostum, gerçek ailem kim bunu gördüm. Ben şu anda o sürecin içindeyim. Hepsi etrafımda ve çoğuda tanımadığım insanlar. Bu sürecin içinde beni eleştiren, laf sokan, yaptığı iyiliği gözüme gözüme sokan insanlar da çok fazla. Hamdolsun Rabb’im bunları da gösterdi” diyerek sözlerine son verdi.
Yardımlaşma komitesinin başını çeken Zerrin Kaya ise geceyle ilgili yaptığı değerlendirmede:
“Aslen Adanalıyım ama eşimin işi dolayısıyla geldim buraya. Şule ve ailesiyle de Bozüyük’te tanıştık. Şule Hanım’ın kızım benim ortanca kızım İlayda ve Lise’de aynı listeye başladılar. Aynı zamanda mezun oldular ailecek görüşüyorduk, tanışıyorduk. Sonra buradan tayin istemeden önce rahatsızlığı çıktı. Sonra Ankara’ya taşındılar. Ara ara görüştüğümüz zaman haberini alıyordum sürekli. Sonra böyle bir valilikten onay alıp yardım kampanyası başlattığını duyunca. Biz de buradan Bozüyük halkı olarak bir gece düzenleyelim. Berkay’a bir destek olalım dedik, sonucu güzel oldu. Hiç beklemediğimiz kısa sürede yurt dışından güzel bir yardım geldi. Derneklerle beraber çalışıyoruz Bozüyük halkını bildiğim için kötü şeylere duyarsız kalmıyorlar. O yüzden her zamanki gibi beni yanıltmadılar.” ifadelerine yer verdi.
